日前，甌海區(qū)醫(yī)療保障服務(wù)中心接到一個(gè)不同尋常的咨詢電話。電話那端傳來參保人家屬焦急的聲音：“你好，我的孫子得了罕見病，醫(yī)院已經(jīng)確診并上傳信息，孩子急等著用藥，能不能幫我們加快審核一下？”工作人員安撫老人情緒后，與家屬進(jìn)行簡要溝通，通過核實(shí)戶籍、參保、醫(yī)院診斷等情況，立即予以審核通過。“沒想到確診當(dāng)天就可以享受到罕見病待遇報(bào)銷了！之前一直聽別人說法布里病治療費(fèi)用很高、醫(yī)保報(bào)銷程序復(fù)雜繁瑣，沒想到直接刷卡就能行，還能報(bào)銷這么多！”患兒小林的爺爺當(dāng)時(shí)就在浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院陪同等待治療，得知已經(jīng)通過罕見病用藥待遇申請，大大的松了一口氣。

小林使用的“法布贊”是從2020年7月1日起納入浙江省罕見病用藥保障支付范圍的阿加糖酶β（商品名：法布贊）。法布里病患者常規(guī)按每2周用藥一次，每次3支計(jì)算，僅一個(gè)月花費(fèi)就超過8萬！加上各種疾病相關(guān)治療費(fèi)用，一年就要上百萬，甚至伴隨年齡增長，費(fèi)用也會逐漸增加。法布里病特效藥被納入醫(yī)保后，將大大減少患者的自負(fù)費(fèi)用。在一個(gè)自然年度內(nèi)發(fā)生的罕見病藥品費(fèi)用，實(shí)行費(fèi)用累加計(jì)算分段報(bào)銷，個(gè)人負(fù)擔(dān)封頂10萬元。即：0-30（含）萬元部分，報(bào)銷80%；30-70（含）萬元部分，報(bào)銷90%；70萬元以上的費(fèi)用，全額報(bào)銷。

習(xí)近平總書記說：“人民至上、生命至上、人民的幸福生活一個(gè)最重要的指標(biāo)就是健康，健康是1，其他的都是后面的0，1沒有了什么都沒有了。”建立浙江省罕見病用藥保障機(jī)制是醫(yī)保秉持為民初心，踐諾使命的體現(xiàn)。2019年，浙江省醫(yī)療保障局聯(lián)合四部門發(fā)布《關(guān)于建立浙江省罕見病用藥保障機(jī)制的通知》，建立浙江省罕見病用藥保障機(jī)制，實(shí)行省級統(tǒng)籌。首次確診時(shí)已獲得浙江省戶籍滿5年、年齡未滿五周歲的其父母一方已獲得浙江省戶籍滿5年的浙江省基本醫(yī)療保險(xiǎn)參保人員，在指定三家省級醫(yī)院之一出具診斷證明，在省級罕見病備案系統(tǒng)備案后在全省范圍內(nèi)選擇固定一家治療醫(yī)院治療并直接結(jié)算。